那些花儿 | 轮椅、英语和讲台——不设界限的多彩人生

导语

每位SMA患者，都如同一朵向阳花，虽饱受疾病苦痛，却心怀热爱，面朝阳光，向着希望努力成长。TA们在一起，恰似蓬勃盎然的向阳花田，向着光的方向，绽放出绚烂的光芒。

美儿公众号特别开设“那些花儿”栏目。让我们追随向阳花的姿态，聆听花儿的低语，讲述TA们的闪光故事。也许，这些故事中，也会有你的影子。

求学

2017年，就读于天津外国语大学研一的贾文斌，获得了赴美国东密歇根大学攻读对外英语教学硕士学位的资格。这个令人欢欣雀跃的消息，带来真切的喜悦背后，却让文斌深深犯了难。

对于赴异国求学，文斌相比常人有着更多的顾虑和困难。文斌是脊髓性肌萎缩症（简称SMA）患者。一岁多时，大多数孩子都会走路了，文斌却还是只能坐在学步车上。孩子为什么不会走？多年以后，文斌知道自己得的病是SMA，但在当时，父母带着文斌四处求医，却没有得到一个明确的诊断。唯一确定的是，文斌生病了。生病的结果，或许是痛苦和残疾。

▲一岁时的文斌

文斌小时候的玩乐比其他孩子少得多。他坐在轮椅上，不能像同龄男孩子一样满世界疯跑，但他的快乐却不比同龄人少。因为，除了有父母的鼓励和陪伴之外，文斌遇见了英语，喜欢上了英语。

小学三年级，课堂上，磁带中夹杂着电流声的英语朗读开启了文斌的兴趣。陌生的发音却能承载那样丰富的信息与情感，让文斌深深着了迷。单词、短语、句子、对话，这些对大多数孩子来说枯燥的训练，却让文斌废寝忘食。从此，26个字母不再只是搭建英文世界的基石，也变成了构筑文斌精神世界的原材料。学习是一件艰苦的事，尤其是对于体弱的文斌来说，取得每一点成绩都要付出巨大的努力。但心怀对英语的热爱和不放弃的精神，文斌以优异的高考成绩考上了天津外国语大学的翻译系。

▲高中的文斌，学习认真刻苦

上大学之后，轮椅上的文斌受到了颇多关注，但他没有半分懈怠，而是将其化作更多动力。文斌担任班级团支部书记，带领同学获得班级展示大赛二等奖，荣获“感动校园”天津市大学生2013年度人物……大学期间，文斌获得了无数沉甸甸的荣誉。2013年，文斌参加东亚运动会志愿者服务，轮椅上的他成为运动场上一道醒目而独特的身影。圆满完成志愿者这个任务后，让他倍感鼓舞。“很欣慰自己能够学以致用。”

文斌的本科成绩名列全学院450多人中的第八位，保研至本校英语教育专业。很快，这一切成绩也为他争取到了赴美留学的名额。然而远在大洋彼岸的学府，对生活需要特殊照顾的文斌来说，意味着巨大的困难和风险。一切都是全然的未知。

去，还是不去？

这个艰难的命题让文斌一度非常犹豫。去！最终，去英语母语国家学习的渴望战胜了对未知的恐惧，文斌在母亲的陪伴下，踏上了赴美求学之旅。

▲和班级同学的合影

这段旅程对文斌来说是可贵的人生经历。在静谧的伊普西兰蒂小镇，和匈牙利教授探讨学术问题；在汽车之城底特律，欣赏充满未来科技感的车展；在奥兰多的环球影城，探寻哈利波特的足迹；在迪士尼乐园，童话和现实梦幻交叠……文斌的世界被大大拓宽，眼前展开了一幅新画卷。

▲拍摄于温哥华史丹利公园

不仅如此，学业方面，文斌更是用10个月时间就提前完成美国方面的课程，仅仅两年半的时间，便顺利获得中美双校的硕士学位。

▲双硕士证书

创业

然而，学成回国的文斌遭遇了另一个困境，拥有良好文凭和优秀个人能力的他，因身体原因求职屡屡被拒。

既然得不到接纳，就自己闯出一条路来。2018年8月，在导师的建议下，文斌开始创业，从事英语教育。他是英语翻译专业本科，英语教育方向硕士，并且在美期间进行过英语教育实践，为他积累了一定的经验。这样良好的背景使他创立的“Chris英语课堂”在当地小有名气。

▲文斌正在进行线上教学

文斌创办的英语课堂覆盖了从初高中英语到雅思托福的全链条教学，包含从英语写作到口语练习的全场景培训，而他本人，也成为“全能型英语老师”。这份事业不仅让他自力更生，还给了他一些意料之外的收获。

文斌是一个沉稳内敛的人，身体的限制让他接触的人较少。接触学生就成为他认识新朋友的方式。幽默智慧的文斌让学生们跟他学习英语的同时，也愿意与他分享心事，文斌则亦师亦友，传授知识，也传递着自己的精神力量。他听到他们的故事，甚至影响他们的人生。他成功帮助一位厌学的大学生摆脱对英语的恐惧，顺利通过英语四级考试。甚至，这位同学培养出了对英语的兴趣，考取了英语学科教学专业的研究生，即将成为一名英语教师。这让文斌坚定了自己的工作意义和价值。

除了开办有偿的英语课程外，文斌还加入了公益组织。其中美儿SMA关爱中心是面向SMA的非盈利组织，为许许多多和文斌一样的患者服务。文斌为美儿翻译过许多关于SMA的文献和运动机能量表，分享给了病友。病友们从中可以获取更多国外最新的研究信息，也能更好地进行自我运动能力的评估；文斌还定期为视力障碍者提供英语培训服务。视障者的英语学习比其他人要难的多，文斌理解一个残疾人的不易，便用加倍的耐心引导他们。

文斌说，自己曾受过许多朋友和各种公益组织的帮助，被光照亮的人也想成为别人的光，他想把这份温暖传递下去。他一直坚持着以英语作为媒介的各类公益活动，还在2020年开始进行主题为“以1000场公益演讲，让10000个孩子相信梦想的力量”的系列公益演讲。他希望，自己在他人的爱中获得温暖，也能转而将爱播撒到他人身上。

▲学生竞赛获奖后家长的感谢

未来

工作时，文斌是严谨认真又积极向上的英语老师；日常生活中，沉默内向，老实敦厚的文斌，有着标签以外的另一份鲜活的真实。

文斌业余喜欢玩电子游戏。比起紧张刺激的竞技类游戏，他更喜欢需要动脑计算的卡牌类游戏。文斌也喜欢古典音乐。“其实贝多芬的《命运》里最出名的那一段旋律只是这曲交响乐第一乐章主旋律之一。如果说第一乐章表达的是与命运抗争、扼住命运的咽喉，那么后三个乐章则在发展中表达了战胜命运的喜悦和骄傲，只是大部分人都不曾听过。”

这些年来，文斌接受过许多媒体的采访和报道。但比起媒体报道中的“坚强哥”、雄心壮志的创业者，他更愿意将自己定位为一个消化了很多负面情绪、不得不坚强起来的普通成年人。

“其实我创业很大一部分原因是求职困难，不被企业接受，不得不做自由职业。我经历过很多挫折，也有过很多无奈，最终才成为呈现在人们眼中的样子。”或许在文斌眼中，一味歌颂坚强伟大、称赞苦难只是煲了一碗可以短暂取暖的鸡汤；展示真实的困苦、给人对抗苦难的力量才是编织一件可以长期保暖的毛衣；文斌的坚韧个性本身就是建立在他不得不接受的苦难之上，而他的精神力量也是在无数次痛苦挣扎和风雨洗礼之后，命运附赠的宝贵财富。

2020年，文斌进行了脊柱融合手术，矫正了一部分因疾病导致的脊柱侧弯，摘下了佩戴多年的支具。使用SMA的针对性药物之后，他的运动功能也得到了保持。文斌曾经说过，“要把英语教育做到身体支撑不住的那一天，因为我的确很热爱。”随着身体状况的稳定，这份热爱有了更加持久的能量。文斌对未来也有了更多的信心。前方或有泥泞，但一步一个脚印，未来总能到达。文斌相信，生活本身会给努力生活者最好的答案。

▲术后，文斌身体状况逐渐稳定，对未来的美好期望也是他前行的动力

（THE END）

撰稿：吴玢玥、林子

审校：易纯、若冰

排版：波波

本篇故事采写志愿者风采

吴玢玥

大家好，我是吴玢玥，是上海财经大学的一名学生。很高兴能成为美儿SMA关爱中心的一名志愿者，近距离了解到SMA患者们的故事。我从他们的故事里获得了鼓舞，也希望自己可以通过讲述他们的故事带给大家爱和温暖。

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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景：人们不再惧怕SMA

使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病

口号：爱永不止息